Jour : 24 mars 2020

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche actuellement 1 à 2 femmes sur 10 en âge de procréer. Encore méconnue aujourd’hui, elle est difficile à diagnostiquer : il faut environ 7 ans pour poser un diagnostic.

#ITW Chloé de l’association Femme Endo & Co 💜

Dans cette interview, Chloé Loiacono, atteinte d’endométriose, sexologue mais aussi présidente de l’association Femmes Endo & Co revient sur son parcours personnel, pour nous expliquer ce qu’est réellement l’endométriose, quel est le but de son association et donne quelques conseils afin de mieux vivre avec la maladie. 

Hello Chloé, est-ce que tu pourrais te présenter brièvement ? 

Bonjour, je m’appelle Chloé j’ai 29 ans, je suis sexologue, mais aussi maman de deux enfants ; Nina, 5 ans et Malo 3 ans.

Pourrais-tu nous expliquer ce que c’est comme maladie l’endométriose, qu’est-ce qu’il se passe concrètement dans le corps des femmes atteintes d’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche en moyenne 1 à 2 femmes sur 10 en âge de procréer (à titre indicatif, cela représente entre 3 et 6 millions de femmes en France). 

L’endométriose c’est la présence de cellules endométriosiques (cellules proches des cellules de l’endomètre : muqueuse qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. 

Chez une femme en bonne santé, à chaque cycle menstruel, sous l’effet des hormones féminines, l’endomètre s’épaissit en prévision d’une éventuelle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, il se désagrège et saigne : ce sont les règles.

Chez les femmes souffrant d’endométriose, les cellules de l’endomètre ayant migré en-dehors de l’utérus continuent de fonctionner de la même manière, c’est à dire sous l’impulsion hormonale : elles saignent donc (en-dehors de l’utérus) mais ce sang ne peut être évacué naturellement comme les règles… Pour résumer « grossièrement », les femmes atteintes d’endométriose ont leurs règles dans leurs corps, et cela fait mal, très mal. 

L’endométriose n’a pas vraiment de limite de propagation, elle peut toucher tous les organes (vessie, trompes, ovaires, rectum, colon, LUS, diaphragme, poumons) sauf la rate (seul organe encore jamais observé). L’endométriose peut se developper par exemple dans le muscle utérin, elle est alors appelée adénomyose.

Quels sont les symptômes et comment on diagnostique la maladie ?  

Les effets sur le corps sont nombreux, le premier étant la douleur, pendant et en dehors des règles (dysménorrhées). La douleur pendant les rapports sexuels (dyspareunies), la douleur en urinant (dysuries), la douleur lors de la défécation. 

Mais elle peut également se manifester avec des douleurs thoraciques et/ou de sciatique. L’endométriose peut provoquer d’autres symptômes, règles abondantes, présence de sang dans les urines et les selles, fatigue chronique, constipation et diarrhée en alternance, bref les symptômes sont multiples, les cas d’endométriose aussi, il en existe autant qu’il existe de femmes…

Observer les symptômes avec un professionnel de santé est la première chose à faire pour potentiellement diagnostiquer la maladie, ton gynécologue par exemple. En fonction de ceux-ci les examens à réaliser pourront être une échographie (pelvienne ou non), un IRM, une hystérographie ou hystérosalpingographie, mais ce ne sont pas les seuls, il en existe beaucoup d’autres…

A-t-on une idée aujourd’hui, de pourquoi certaines femmes ont de l’endométriose et d’autres non : quelles sont les origines de cette maladie ?

Plusieurs études sont en cours, notamment sur le caractère héréditaire. Cependant l’endométriose reste une énigme. Le fonctionnement de la maladie est très difficile à déterminer.

Le facteur environnemental est à prendre en compte, les perturbateurs endocriniens aussi, mais l’origine et le fonctionnement de la maladie restent à ce jour inexpliqués. Des théories ont été établies, mais toutes ne sont pas fiables.

Existe-il des traitements ? Comment on vit avec l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique et incurable à ce jour, il n’existe aucun traitement afin d’en guérir. Une mise en place d’hormonothérapie peut cependant chez certaines patientes, amener un confort. L’endométriose est une maladie avec laquelle il faut composer au quotidien. Une prise en charge plus globale du quotidien est cependant intéressante, notamment à travers la pratique régulière d’un sport, une nutrition saine et équilibrée, mais aussi un accompagnement médical et/ou associatif.

Et toi, c’est quoi ton parcours avec l’endométriose ?

Je suis atteinte d’endométriose depuis toujours, il faut croire. J’ai été diagnostiquée en 2012 après 12 ans d’errance médicale. Mon endométriose est très sévère avec une forme d’évolution très rapide. 

J’ai subi 10 opérations en 6 ans, dont la dernière en 2018 ou j’ai subi une hystérectomie. Contrairement aux idées reçues, le retrait de l’utérus ne conduit pas vers la guérison. 

Une onzième chirurgie est envisagée dans les mois à venir. Malgré cela j’ai pu tomber enceinte et de manière naturelle 2 fois. C’est le miracle de mon parcours.

En 2020, tu fondes ton association Femmes Endo & Co, pourquoi et quel est son but ?

En effet, étant moi-même atteinte de cette maladie incurable, j’ai pu me rendre compte que l’accompagnement dans la douleur que génère cette maladie est complètement inexistant. 

Afin de lutter contre cet isolement, tout en gagnant en confort et qualité de vie, l’association Femmes Endo & Co dont je suis présidente, propose aux femmes atteintes d’endométriose de rencontrer des professionnels et coach de vie, pour avancer ensemble, lors d’ateliers collectifs : de sexologie, sophrologie de naturopathie, de yoga, hypnose etc…) de manière gratuite afin que chacune puisse trouver les clés pour vivre autrement, soulager sa douleur et accepter la maladie.

Pour finir, quels conseils tu donnerais à une jeune fille qui apprend qu’elle est atteinte d’endométriose ? 

Je lui dirais “keep calm and fight endometriosis » : chaque femme a SON endométriose, chaque histoire est unique. Il ne faut jamais se comparer aux autres, ni perdre espoir.  Elle sera accompagnée de ses proches, entourée de professionnels de santé. 

Alors même si le chemin qu’elle emprunte est long et semé d’embuches, il peut néanmoins être beau, j’en suis la preuve vivante ! 

L’endométriose ça change une vie, oui, mais ça peut aussi la changer en bien. C’est parfois dans la difficulté qu’on se trouve, et qu’on peut se faire confiance pour avancer dans la vie 🙂