L’endométriose : douleurs et autres symptômes

L’endométriose est une maladie complexe dont le diagnostic peut être long et difficile. Elle peut prendre des formes diverses. Sa localisation est variable et elle peut être périodique, chronique voire même asymptomatique. 

Début janvier 2022, lors d’un discours officiel, Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale contre l’endométriose : recherche, développement des filières de soins, formation des professionnels de santé, sensibilisation, détection et diagnostic, reconnaissance de l’endométriose comme Affection de Longue Durée.

Malheureusement, après examen des textes et débat, l’Assemblée a finalement refusé la proposition de résolution de loi pour reconnaître l’endométriose comme une ALD acceptée (Affection de longue durée) seulement un mois plus tard.

Mi-février 2022, Olivier Véran annonce le lancement de la Stratégie nationale de lutte contre l’Endométriose. Un programme doté de 25 à 30 millions d’euros pour accélérer et faciliter l’accès au soin et permettre de mieux faire connaître cette maladie aux Français.e.s.

Comment savoir si on a de l’endométriose ?

L’endométriose : définition

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche de nombreuses femmes (on estime qu’elles seraient entre 3 à 6 millions dans ce cas rien qu’en France !).  Cette affection se caractérise par une migration anormale des cellules endométriosiques en dehors de la cavité utérine. La localisation des lésions est très variable, elle peut s’étendre bien en dehors de l’utérus (ovaire, vessie, vagin, rectum…). 

À la fin du cycle menstruel, à l’arrivée des règles, ces cellules continuent de se comporter comme si elles étaient encore dans l’utérus : elles saignent. Sauf que ce sang ne peut pas être évacué aussi simplement qu’avec les règles, ce qui cause fréquemment d’importantes douleurs chez celles qui souffrent d’endométriose.

Si tu en savoir plus sur ce sujet, je conseille de lire notre article spécialement dédié à ce sujet : “L’endométriose, c’est quoi ?”.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Il est difficile de savoir si l’on souffre ou non d’une endométriose, tant les symptômes de cette pathologie sont variés. Néanmoins, on constate un point commun chez la plupart des femmes atteintes d’endométriose : celui de la douleur liée à maladie.

Cette algie se traduit de différentes manières :

• règles douloureuses,
• douleurs abdominales,
• douleurs pelviennes,
• douleurs lombaires,
• difficultés et douleurs durant la miction et/ou la défécation,
• douleurs pendant les rapports sexuels,
• parfois même des douleurs dans l’épaule,
• etc…

Les autres symptômes de l’endométriose les plus significatifs sont :

• troubles digestifs (alternance de phases de nausée, de diarrhée et de constipation) ou même vomissements,
• difficultés à conduire des efforts modérés (comme soulever et porter un sac de course ou un sac-à-dos),
• fatigue chronique,
• spottings,
• règles abondantes,
• sang dans les urines et les selles,
• apparition de nodules, de kystes et de polypes,
• etc…

On le voit, contrairement aux idées reçues, le spectre des symptômes de l’endométriose est large. Chez certaines femmes, cette inflammation n’est pas uniquement observée au moment des règles et peut même être totalement silencieuse, ce qui contribue d’autant plus à retarder la bonne prise en charge des patientes.

Règles douloureuses ou endométriose ?

Répondre à la question “Comment savoir si je souffre d’endométriose ?” revient dans un premier temps à arriver à dissocier cette maladie de règles douloureuses. Généralement les douleurs liées à l’endométriose ne passent pas à la suite de la prise d’antalgiques ou d’anti-inflammatoires. Il s’agit de douleurs invalidantes et handicapantes qui ne peuvent être soulagées que par l’absorption d’antalgiques puissants (comme des opiacés).

De même, à la différence des règles douloureuses, l’endométriose se caractérise souvent par une douleur qui augmente dans le temps et qui se fait plus fréquente.

Les trois stades de la maladie 

Afin de différencier l’importance et la profondeur des atteintes et des lésions, les obstétriciens et les gynécologues différencient aujourd’hui trois types d’endométriose :

1. l’endométriose péritonéale (ou endométriose superficielle) : dans le cas où les lésions sont situées sur la surface du péritoine.
2. l’endométriose ovarienne : lorsqu’un kyste ovarien est présent. Ce type de lésion se caractérise par un contenu liquide de couleur marron.
3. l’endométriose sous-péritonéale (ou endométriose pelvienne profonde) : il s’agit des cas les plus sévères. Ils se caractérisent par des lésions profondes dans les tissus, ces lésions peuvent aussi être étendues à d’autres organes du corps.

L’endométriose est-elle une maladie grave ?

• Tout d’abord, l’endométriose est une maladie handicapante. Elle empêche de nombreuses femmes de mener une vie personnelle ou professionnelle normale. Certaines d’entre elles ne peuvent tout simplement pas se tenir debout durant les phases aiguës de la maladie tant la douleur les irradie.
• L’endométriose peut être aussi cause d’infertilité. On estime que 30 à 40% des femmes atteintes sont infertiles. D’ailleurs, bien souvent, c’est à la suite d’un bilan de fertilité que la maladie est décelée (en France, une femme met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée). Cela est d’autant plus vrai pour les cas asymptomatiques. 
• Même si elle n’est pas mortelle, l’endométriose doit être traitée pour ne pas risquer de s’aggraver avec le temps. Pour établir la présence de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus et constater les atteintes faites aux organes, le praticien procède à un examen approfondi ainsi qu’à une échographie. Grâce à un accompagnement spécifique, ton médecin ou ton gynécologue pourra te proposer un traitement médical adapté.
• Sache que les cas d’endométriose profonde peuvent nécessiter des interventions de chirurgie. 

Petite note d’espoir : d’après le corps médical, dans environ ⅓ des cas, l’endométriose ne s’étend pas et peut même régresser d’elle-même ou grâce aux traitements médicaux et chirurgicaux pratiqués.

Peut-elle se transformer en cancer ?

Rassure-toi, il est très rare qu’une endométriose évolue en cancer. On estime que moins de 1% des femmes atteintes d’endométriose voient leur maladie évoluer en cancer des ovaires. Si la maladie est prise en charge suffisamment tôt, tu n’as pas de souci à te faire.

Qu’est-ce qui déclenche cette maladie ? Peut-elle disparaître ?

Malheureusement; on ne sait encore que très peu de choses concernant cette maladie et personne ne peut en expliquer réellement la cause. Malgré tout, de nombreuses études sont en cours afin de mieux la comprendre pour, à termes, aider davantage les femmes qui en souffrent ; des pistes avancent des facteurs génétiques et/ou un mauvais fonctionnement du système immunitaire.

Par contre, les scientifiques ont clairement établi que cette pathologie était liée au cycle menstruel. Il faut savoir qu’elle se manifeste avec plus de virulence au moment de l’ovulation et durant les menstruations. 

Elle apparaît donc généralement à l’adolescence (avec l’arrivée des règles) et diminue avec l’arrivée de la ménopause ou durant une grossesse.

À quel âge l’endométriose se développe-t-elle ?

L’endométriose se développe durant la puberté avec l’apparition des premières règles. Néanmoins, en raison de sa prise en charge difficile, il faut généralement attendre entre 30 et 40 ans pour qu’elle soit diagnostiquée.

Existe-t-il des profils à risque ?

Comme je te l’ai dit, cette maladie reste encore relativement mal cernée. Toutefois quelques pistes peuvent t’aider à savoir si tu souffres d’une endométriose car certains profils semblent davantage revenir :

• les femmes qui ont des antécédents familiaux liés à cette maladie,
• les femmes qui ont des cycles menstruels globalement irréguliers, très courts ou très longs,
• les femmes qui ont eu leur première règles précocement (avant l’âge de 11 ans),
• les femmes qui ont des règles abondantes,
• les femmes qui ont une malformation du col de l’utérus.

Pour conclure, nous n’avons qu’une chose à te dire : n’attends pas pour consulter ! Si tu as le moindre doute, fonce ! Même si elle est encore trop peu connue, cette maladie peut être prise en charge afin d’en limiter les complications et, du moins, soulager tes maux. 

Quand bien même, s’il ne s’agit “que de simples” règles douloureuses, il ne faut pas que tu restes dans cette situation. Avoir ses règles ne devrait jamais être synonyme de précarité et de gêne.

Endométriose : où en sont les études ?

On entend aujourd’hui parler d’un test salivaire permettant de détecter l’endométriose, enfin ! Mais si l’idée est prometteuse, elle est très onéreuse.

De plus, certains aspects méthodologiques des recherches sont remis en question, comme le fait d’avoir basé l’étude sur seulement 200 femmes.